18 октября 2021 г. понедельник, 13:00:16
Спасти Вику Снегиреву: администрация Архангельска помогает родителям больной девочки
Сегодня в администрации города состоялось большое совещание, чтобы определить пути содействия десятимесячной северодвинке Вике Снегиревой. При диагнозе спинальная мышечная атрофия однократное введение импортного препарата Zolgensma может остановить болезнь навсегда. Но стоимость лекарства – более 150 миллионов рублей.
Активный сбор средств идет в Северодвинске при поддержке администрации города и многочисленных волонтеров, а также в соцсетях. Но пока собрано только 68 млн. рублей. Дорог каждый месяц – препарат можно вводить, лишь пока ребенок не достиг 2 лет и веса 21 кг.- Мы подавали заявку на государственное финансирование лечения данным препаратом по линии фонда «Круг добра». Но заявка поступила, когда Вике было 6 месяцев и 18 дней, а по условиям программы установлен возрастной критерий 6 месяцев. 18 дней сыграли огромную роль в судьбе нашей семьи. Единственная возможность теперь – собрать необходимую сумму в 150 миллионов рублей через добровольные пожертвования, - пояснила мама Вики Ирина Снегирева.
У родителей Вики есть все документы, подтверждающие диагноз дочери, выводы специалистов о необходимости лечения. Информация неоднократно была проверена серьезными благотворительными фондами, которые подключились к сбору средств. Сейчас, как никогда, необходима помощь земляков.
- Мы готовы от лица администрации города направить ходатайства об оказании Вике помощи – в средства массовой информации, руководителям предприятий. Продумаем возможности организации благотворительных концертов в муниципальных культурных центрах, сбор макулатуры в школах. Обратимся в торговые центры и магазины, на транспортные предприятия города с просьбой разместить листовке о сборе в пользу Вики Снегиревой. Невозможно оставаться в стороне от этой истории, - подчеркнула заместитель руководителя аппарата главы Архангельска Светлана Скоморохова.Уважаемые архангелогородцы! Семья Снегиревых заслуживает доверия, а маленькая Вика с вашей помощью сможет выжить и выздороветь! Информация о том, как можно перечислить средства на лечение девочки – на баннере и в группе.
